Dostojanstvo, da ne uspe

Leta 1972 je Robert Perske po obisku švedske tovarne, kjer so moški z motnjami v duševnem razvoju sestavljali avtomobile, skoval besedno zvezo "dostojanstvo tveganja". Perske, kaplan v državni rezidenčni ustanovi za osebe z motnjami v duševnem razvoju, je zapisal, da obstaja, paradoksalno, "razčlovečevalno ponižanje varnosti". Rekel je, da "pretirana zaščita ... ljudem preprečuje tveganje običajnega življenja, ki je potrebno za normalno rast in razvoj človeka." Pet desetletij kasneje znanstveniki, oblikovalci politik in ponudniki storitev še vedno razpravljajo o tem, kako uravnotežiti tveganje in priložnosti, pogosto z malo prispevkov samih invalidov.

Pravica do tveganja in neuspeha je protislovna. Po eni strani bi se le malo ljudi zavzelo proti širjenju možnosti za smiselno delo, občutek namena in vključevanje v življenje skupnosti za vse invalide. Po drugi strani pa to pričakovanje kaže na to, da smiselno življenje za nekoga, ki ni ekonomsko produktivno ali sposoben živeti sam, ni mogoče, kar je v prvi vrsti ponovitev kapitalističnih idealov, ki so odgovorni za marginalizacijo in stigmatizacijo invalidov.

Številni učenjaki trdijo, da so invalidske pravice postale pripoved o asimilaciji, strpnosti in politični korektnosti. Ideologija vključevanja, ki trdi, da se invalidna oseba ne razlikuje od katere koli druge osebe, dejansko grozi, da bo prikrila razlike in omogočila, da neinvalidi prezrejo posebne izkušnje različnih oblik invalidnosti. Še več, breme za uspeh se nato naloži na ramena posameznika, da se tako prilega svetu neinvalidov ali pa se marginalizira.

Pesnik in aktivist Eli Clare to težavo opisuje skozi prispodobo gore, za katero se invalidi naučijo, da se morajo povzpeti, če ne celo, da bi "premagali" svoje invalidnosti (ki se po socialni in ekonomski zasnovi ne bodo nikoli zgodile) ali da bi invalide navdihnili z njihov pogumen individualizem (kot da je vrednost invalida njihova vrednost za druge). Kot je nekoč rekel eden od staršev otroka v učilnici petega razreda moje hčerke invalidke, mi je v dobronamernem, a uporabnem in ponižujočem komentarju dejal: "Vaša hči je čudovita, ker je mojo hčer naredila bolj skrbno osebo."

V tveganju je dostojanstvo, možnost imeti uspeh, neuspeh, neprimernost, ustvarjanje lastnih prostorov za smiselno življenje. Dejstvo je, da večina pozitivnih zgodb, ki sem jih slišal o človekovih borbah z invalidnostjo in stigmo, vključuje nekaj neuspehov. Skoraj vsaka negativna zgodba o invalidnosti in stigmi govori o nekom, ki je bil zaščiten, zaščiten in mu je bila zavrnjena možnost, da ne bi uspel.

Samo vprašajte Reymo McCoy McDeid, afroameriško in avtistično mater samohranilko, ki je tudi članica upravnega odbora mreže Autistic Self Advocacy s sedežem v Washingtonu. »Rekli so mi, da sem izgubljen primer. Ljudje so rekli: "Ne boste ničesar naredili," in zagotovo ne fakultete, "je dejala.

V rejništvu večino otroštva se je Reyma selila iz družine v družino. Do 5. leta je bila negovornica, po tem pa je govorila monotono. Pobrala si je lase in se zibala sem ter tja. V šoli je pogosto imela težave zaradi vedenjskih težav, vključno z mahanjem z rokami in zatekanjem v kote. "Kot temnopolta deklica z avtizmom sem bila samorog," je dejala. "Moja biološka družina je rekla, da sem retardiran, in so me postavili za oddelka zvezne države Kalifornije."

Ko je bila stara 15 let, je zapustila rejništvo in se z mamo in materinim fantom preselila v Rockford v Illinoisu, kjer je njena mama kmalu umrla zaradi raka debelega črevesa. Brez zakonitega skrbnika se je vrnila v rejništvo, tokrat z družino, ki jo je posodila za varstvo otrok in ji odvzela ves zasluženi denar, vključno z zveznimi invalidninami. "Kljub temu, da so me izkoriščali in ustrahovali, mi je v srednji šoli uspelo," je povedala v telefonskem intervjuju in leta 1998 dobila vpis na državno univerzo v Iowi.

Na koncu je magistrirala, delala v neprofitnih organizacijah s sedežem v skupnosti in leta 2015 postala izvršna direktorica Central Iowa Center for Independent Living, organizacije, ki pomaga odraslim invalidom ali brezdomcem pri vključevanju v njihove skupnosti. Med drugim ponujajo usposabljanje za socialne veščine in usposabljanje za delo. „Težava je,“ mi je rekla, „ta, da ljudi z motnjami v razvoju ne postavljamo v položaj, da bi propadli. Toda poskusi in napake, uspeh in neuspeh, so običajni deli človeške izkušnje. Če vam nikoli ne spodleti, ne boste več rasli ali se spreminjali. Vsi si zaslužijo neuspeh. «

Perske ni predlagal, da bi ljudje z motnjami v duševnem razvoju opravljali tako nevarna dela, je pa predlagal, da imajo ljudje dostojanstvo in pravico tvegati. Posamezni uspeh in neuspeh posameznika so lahko nesramno kapitalistični koncepti, saj temeljijo na ideologiji svobode, avtonomije, izbire in samoodločbe. Lahko pa so tudi načini sočutja in vključevanja.

Posebne olimpijske igre so primer, kako vključevanje ponuja invalidom možnosti, da izkusijo tako zmago kot poraz. Za vsako osebo, ki osvoji medaljo, je na desetine, ki je ne. Tisti, ki ne zmagajo, imajo še vedno možnost, da še naprej tekmujejo v prihodnosti ali pa celo odnehajo, če želijo. Prenesejo fizične poškodbe, jokajo in so jezni ali razočarani nase, tako kot vsi drugi športniki.

Dejansko je, da imajo invalidi bistveno večjo verjetnost, da bodo manj plačani ali da bodo brezposelni, kar še posebej velja za ljudi z motnjami v duševnem razvoju in resnimi duševnimi boleznimi. Mogoče pa je tudi premisliti o naših pričakovanjih glede tega, kaj pomeni uspeh.

Leta 2018 je Reyma McDeid kandidirala za predstavniški dom v Iowi in izgubila.