Žalost v času KOVIDA

Vsebina

• Evolucija smrti in umiranja
• Premikanje skozi novo žalost
• Faze nove žalosti

Bili so časi, ko je smrt posameznika pogosto zajela nenadoma ali razmeroma hitro. V njenih spominih Leto čarobnega razmišljanja , Joan Didion poroča o svoji reakciji na nenadno smrt moža, avtorja Johna Gregoryja Dunnea. Te reakcije so nam do neke mere že znane. Vključujejo »zanikanje«, na primer takrat, ko se Didion preprosto ni mogla sprijazniti z resničnostjo (noče brati nekrologov ali odstraniti Johnovega oblačila iz omare).

Ta pisatelj je v zadnjih nekaj letih na skoraj enak način izgubil dva kolega, enega, ki se je zgnal in umrl zaradi srčnega napada med vadbo na tekalni stezi (kot je to redno počel že več let), drugi pa, ko je nekatere grabil listi s njegovega krova. V obeh primerih se lahko spomnim, da je bila moja prvotna reakcija podobna Didionovi: To v resnici ni res, kajne? Prejšnji dan sem ravno govorila z njim in ga ni več?

Evolucija smrti in umiranja

Večina bralcev se verjetno lahko poistoveti s podobnimi izkušnjami kot zgoraj. Najstniki zaradi avtomobilskih nesreč izgubijo prijatelje, srčni napadi včasih še vedno hitro ubijejo in smrt lahko še vedno prizadene brez opozorila. Kljub tej resničnosti pa je bilo v zadnjih pol stoletja priča razvoju narave smrti in umiranja, ki se je iz pretežno dogodka premaknilo v bolj dolgotrajen proces. V mnogih pogledih imamo napredek na področju medicine, da se zahvaljujemo za ta razvoj. Danes večina ljudi ne umre takoj zaradi srčnega napada, ampak z zdravljenjem lahko preživi in ​​celo napreduje. Rak ni več neposredna smrtna kazen, kot je bila nekoč. In tako naprej. Danes diagnoza ne pomeni nujno bližajoče se pogube, pa tudi začetek procesa, katerega izid ni negotov. Čeprav rak lahko hitro sprejme žrtev, prav tako COVID, se vsi dobro zavedamo resničnosti dolgotrajnega trpljenja z negotovim koncem.

Vpliv takšne diagnoze na pacienta in njegove bližnje bi lahko natančno imenovali "nova žalost". To je oblika žalosti, ki ne udari nenadoma, temveč se začne s potencialno končno diagnozo in nato še dolgo ujame pacienta skupaj s svojimi najdražjimi, brez določenega izida. Tako je prišlo v tej dobi pandemije COVID.

Premikanje skozi novo žalost

Nekaj ​​let nazaj sva si s kolegico Barbaro Okun prizadevala raziskati to novo žalost, deloma kot akademski interes in deloma zaradi svojih osebnih izkušenj. Imeli smo srečo, da smo dobili dovoljenje za razgovor (z dovoljenjem skupaj z zaščito posameznih identitet) bolnikov in družinskih članov na Inštitutu za raka Dana-Farber v Bostonu. Kasneje smo te intervjuje zapisali v knjigi, Slovo: Vodnik za spopadanje s terminalno boleznijo ljubljenega .

Iz teh intervjujev - tako rekoč iz konjskih ust - smo prišli do prepoznavanja procesa, s katerim bi se lahko identificirala večina teh posameznikov. Smiselno je misliti, da se ta proces, ki ga ljudje prestanejo, ko se soočijo z eno potencialno končno diagnozo (rak), lahko nanaša tudi na druge diagnoze, kot je COVID. Delim ga tukaj - v tej objavi v spletnem dnevniku in v nadaljevanju - v upanju, da bodo bralcem lahko v pomoč, ko se bodo pogajali o tej novi žalosti.

Faze nove žalosti

Kriza

Z doktorjem Okunom sva - predvsem po zaslugi dejanskih izkušenj, ki smo jih delili z nami - identificirala postopek, ki je bil bolj ali manj predvidljiv. Zaradi določitve tega postopka smo ga razdelili na faze ali "faze". Ko pa berete o teh stopnjah, je pomembno, da ne pozabite, da jih ne ločujejo svetle črte, temveč se prelivajo med seboj, saj se bolniki in njihovi najbližji spopadajo z diagnozo, ki ima lahko zelo različne posledice, odvisno od dejavnikov kot so starost, splošno zdravje itd.

Prvo stopnjo te nove žalosti bi lahko primerno imenovali stopnja "krize". V tem trenutku je tesnoba najpogostejša reakcija tako bolnika kot njegovih bližnjih. Očitno se bo pacient soočil z možnostjo, da razvije hudo, celo smrtno bolezen. Tudi pri drugih je tesnoba lahko huda in lahko odraža dve povezani skrbi. Prvo je, kakšne so posledice in posledice diagnoze za družino? Na primer, ali je bolnik glavni hranilec? Ali ima pacient osrednjo vlogo pri delovanju družine? Je pacient "čustveno srce" družine? Če je odgovor na eno ali več teh vprašanj pritrdilen, bo verjetno tesnoba globlje in bolj razširjena v družini, saj člani razmišljajo o potencialnih posledicah diagnoze zanje. (Poleg tega je lahko pri vsakem družinskem članu zaskrbljenost glede vprašanja, ali lahko virus tudi okuži, če je diagnoza COVID.)

Na splošno so moški in ženske, s katerimi smo se pogovarjali, soglasno priporočali ljudem, da pogumno priznajo kakršne koli tesnobe, ki jih lahko doživijo na tej stopnji, saj bodo najprej ugotovili, da v svojih izkušnjah verjetno niso sami. Poleg tega lahko družinski člani in pacient nato skupaj iščejo rešitve za te skrbi. Na primer v nekaterih družinah se lahko drugi družinski član okrepi in prostovoljno prevzame odgovornost za organizacijo družinske tradicije, česar na novo diagnosticirani bolnik ne more.

Premik k enotnosti

Ko se začetni šok diagnoze začne umirjati, se družina pacienta najpogosteje premakne k usmerjanju virov, da se spopade s krizo. Odločili smo se, da bomo tej stopnji rekli "enotnost", kot se je večina naših intervjuvancev strinjala s to oznako. Kljub temu, kar to pomeni, pa lahko razvrščanje virov za obvladovanje krize različnim ljudem pomeni zelo različne stvari in najbolje je, da to čim bolj odkrito priznamo. Če smo se temu izognili, smo se naučili, pogosto vodi le do zamer, ki lahko trajajo dlje časa in imajo toksičen učinek na družino kot celoto.

Moški in ženske, ki so prestali to novo žalost, so nam povedali, da bo poštenost, tako kot v prvi fazi, pogosto privedla do najboljšega rezultata. Na tej stopnji se običajno zgodi, da postanejo naloge, pomembne za obvladovanje krize, očitne. Bolniki bodo morda potrebovali pomoč pri zdravniku ali pri zdravljenju. Koristno bi bilo tudi, če bi bil na sestankih pri zdravniku prisoten družinski član, ki bi si zapisoval podatke, da bi se informacije natančno delile (pacienti se le redko natančno spomnijo, kaj pravi zdravnik). Med zdravljenjem pacienta bo morda treba prevzeti nekaj odgovornosti (še posebej, če to vključuje hospitalizacijo). In tako naprej.

Morda niso vsi družinski člani v enakem položaju, da bi imeli vlogo v fazi enotnosti, in najbolje je, da smo glede tega iskreni. Kljub temu je pošteno, da se od družinskih članov zahteva, da prispevajo k tej fazi enotnosti, kolikor so sposobni. Številni pacienti in družinski člani, s katerimi smo se pogovarjali, so izrazili prepričanje, da je organiziranje rednih družinskih srečanj lahko učinkovit način, prvič, biti iskren glede tega, koliko lahko prispevajo različni družinski člani glede na njihove druge odgovornosti, in drugič, kaj so pripravljeni zavezati, da boš delal.

Ko družine zdrsnejo v to fazo enotnosti, morajo biti pripravljene, da bo to trajalo še nekaj časa. Na primer vemo, da COVID včasih hitro napadne in ima globoke zdravstvene posledice. V drugih primerih pa ima lahko pomembne dolgoročne učinke, ki jih je treba obravnavati. Rezultat tega je, da se lahko tako pacient kot njegovi bližnji nekaj časa soočajo z izzivom enotnosti.

[2] Okun, B. in Nowinski, J. Kako se posloviti: Vodnik za spopadanje s terminalno boleznijo ljubljenega, NY: Berkley Books, 2011.